Graves doenças ainda desafiam a medicina, especialmente quando apresentam evolução rápida e contam com poucas alternativas terapêuticas disponíveis. É nesse cenário que o influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), decidiu fazer um apelo público em busca de uma oportunidade de tratamento experimental.
Neste domingo, dia 23 de agosto, Lito publicou um vídeo nas redes sociais, na primeira aparição após sua esposa, Mila Seidl, revelar o diagnóstico. Na gravação, feita em inglês, ele pede que instituições de pesquisa avaliem com urgência a possibilidade de incluí-lo em estudos experimentais voltados à doença.
A DCJ é uma condição neurológica rara, grave e de progressão acelerada. Segundo Mila, o estado de saúde do marido tem apresentado mudanças rápidas. Entre os relatos feitos por ela está a perda de parte da visão em um intervalo muito curto.
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No vídeo, Lito aparece inicialmente fazendo um apelo direcionado a organizações envolvidas em pesquisas médicas. Depois, Ewandro Magalhães, especialista em comunicação internacional, explica que a família busca uma possibilidade de participação em estudos experimentais relacionados à doença.
Entre as instituições citadas estão a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic. A mobilização também menciona pesquisas relacionadas ao medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis.
De acordo com a família, existem dois estudos considerados relevantes para o caso. Um deles está associado a pesquisadores de Harvard, nos Estados Unidos. O segundo envolve centros de pesquisa em diferentes países europeus, incluindo França, Alemanha e Inglaterra, e estaria em uma etapa mais avançada.
O principal obstáculo, segundo Mila, é que os estudos atualmente não estariam aceitando novos participantes. Mesmo assim, ela afirma que entrou em contato com os responsáveis para tentar encontrar uma alternativa que permita a avaliação do caso de Lito, inclusive diante da possibilidade de uma exceção aos critérios estabelecidos.
A mobilização ganhou força entre os seguidores do influenciador, que passaram a compartilhar informações sobre as pesquisas e marcar as instituições envolvidas.
Em uma declaração que resume a busca da família por qualquer possibilidade, Mila afirmou que, mesmo diante de perspectivas extremamente limitadas, gostaria de encontrar ao menos uma oportunidade de tratamento.
